آگاه: «اگر سر کار بروم، کسی نیست از خانواده‌ام مراقبت کند. اگر در خانه بمانم، درآمدی برای گذران زندگی ندارم.» این جمله تکراری خیلی از خانواده‌هایی است که بیمار سخت در خانه دارند. از جمله روایت زندگی خانواده‌ای در استان کهگیلویه و بویراحمد که سال‌هاست از فرزندان دارای معلولیت خود مراقبت می‌کنند. سه پسر بزرگسال این خانواده تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند و جزو معلولان ذهنی سخت هستند. آنها در یکی از روستاهای دورافتاده بخش «ده شیخ» استان زندگی می‌کنند جایی که هیچ مسئول و مقامی به آنجا برای گرفتن عکس یادگاری هم نمی‌رود.
فاطمه دختر بزرگ این خانواده است که سال‌ها پیش کارشناسی علوم قرآنی خوانده است. مدتی پیش هم در آزمون استخدامی استانداری شرکت کرد و مقام آورد اما به گفته خودش، فرد دیگری جای او را گرفت و مشغول به کار شد. فاطمه چند سالی است دنبال کار می‌گردد. با مدرک تحصیلی که دارد و سه برادر ناتوان، مادر زمینگیر، پدر فوت شده و زندگی در روستای دور افتاده، شغلی برایش پیدا نمی‌شود که بتواند مخارج زندگی را بدهد. او مانده و هزینه‌های سنگین نگهداری از خانه و خانواده و درمان اعضای خانواده. چندی پیش نامه‌ای برای رئیس سازمان بهزیستی نوشت و شرح حال داد و درخواست کرد که شغلی برای او در نظر گرفته شود تا بتواند مخارج زندگی را بپردازد اما رئیس سازمان بهزیستی به من که خبرنگار اجتماعی بودم گفت: ما در تامین هزینه بیماران تحت پوشش بهزیستی مانده‌ایم چه برسد به خانواده آنها. برای ایجاد اشتغال اعضای خانواده، مسئولیتی نداریم؛ باید وزارت کار پاسخگو باشد.
خانواده دیگری هستند که یک دختر تحت پوشش بهزیستی دارند. پدر خانواده می‌گوید سال‌ها به دنبال کاری بوده که بتواند هم هزینه‌های زندگی را تامین کند و هم فرصت رسیدگی به فرزندش را از او نگیرد، اما کمتر چنین فرصتی پیدا می‌کند چون دخترش قطع نخاع است و مادر به تنهایی نمی‌تواند کارهای او را انجام دهد. مادرش تقریبا تمام ساعات روز را صرف مراقبت از فرزند می‌کند و امکان اشتغال ندارد. از سویی در روستایی زندگی می‌کند که باید برای تامین مایحتاج روزانه خانواده سخت کار کرده و به فرزندان دیگرش هم رسیدگی کند. این خانواده‌ها معتقدند حمایت از هر کدام از اعضا، در نهایت به نفع فرد دارای معلولیت نیز خواهد بود، زیرا خانواده‌ای که دغدغه معیشت نداشته باشد، بهتر می‌تواند از فرزند خود مراقبت کند.
این خانواده که در استان کردستان زندگی می‌کنند؛ با وجود همه مشکلاتی که دارند و در سازمان‌های خیریه و کمیته امداد و بهزیستی نام‌نویسی کرده‌اند اما می‌گویند از خدماتی که به فرزندشان ارائه می‌شود قدردان هستند، ولی انتظار دارند خانواده‌ها نیز به عنوان بخشی از چرخه مراقبت دیده شوند.
در گوشه و کنار کشور، هزاران خانواده با شرایط مشابه زندگی می‌کنند خانواده‌هایی که اگرچه خود بیمار یا دارای معلولیت نیستند، اما عملا همه جنبه‌های زندگی آنها تحت تاثیر مراقبت از یک عضو خانواده قرار گرفته است.

مسئولیتی که پایان ندارد
برخلاف بسیاری از بیماری‌های کوتاه‌مدت، معلولیت یا بیماری‌های مزمن معمولا مسئولیتی همیشگی برای خانواده ایجاد می‌کند. مراقبت از فردی که برای انجام امور روزمره به کمک نیاز دارد، محدود به چند ساعت در روز نیست. از بیدار شدن در صبح تا زمان خواب، یکی از اعضای خانواده باید در کنار او باشد.
در بسیاری از موارد، مادر خانواده مسئول اصلی مراقبت است. او فرصت اشتغال را از دست می‌دهد، ارتباطات اجتماعی‌اش محدود می‌شود و تمام برنامه زندگی‌اش بر اساس نیازهای فرزند یا عضو بیمار خانواده تنظیم می‌شود. در برخی خانواده‌ها نیز پدر مجبور است چند شغل داشته باشد تا بتواند هزینه‌های درمان و زندگی را تامین کند. این شرایط تنها والدین را درگیر نمی‌کند. خواهران و برادران نیز ناچار می‌شوند بخشی از مسئولیت مراقبت را بر عهده بگیرند؛ مسئولیتی که گاهی بر تحصیل، اشتغال، ازدواج و کیفیت زندگی آنان نیز اثر می‌گذارد.

هزینه‌هایی که هر روز بیشتر می‌شود
داشتن یک عضو دارای معلولیت، تنها به معنای پرداخت هزینه دارو نیست. جلسات کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، رفت‌وآمدهای مداوم به مراکز درمانی، خرید ویلچر، تشک‌های طبی، وسایل کمک‌توانبخشی، تجهیزات پزشکی و بسیاری از هزینه‌های جانبی، فشار سنگینی بر خانواده وارد می‌کند. در کنار این هزینه‌ها، کاهش درآمد خانواده نیز مشکل را دوچندان می‌کند. زیرا معمولا یکی از والدین امکان اشتغال تمام‌وقت ندارد و همین مسئله درآمد خانواده را کاهش می‌دهد. اگرچه مستمری و خدمات بهزیستی بخشی از مشکلات را کاهش می‌دهد، اما فاصله میان هزینه‌های واقعی زندگی و حمایت‌های موجود همچنان زیاد است.

خانواده، حلقه اصلی مراقبت
احمد زیبنده، کارشناس حوزه رفاه اجتماعی معتقد است خانواده مهم‌ترین رکن مراقبت از افراد دارای معلولیت است. اگر خانواده توان مالی و روحی لازم را نداشته باشد، کیفیت زندگی فرد دارای معلولیت نیز کاهش پیدا می‌کند.
به اعتقاد او، حمایت از خانواده به معنای هزینه اضافی نیست، بلکه نوعی سرمایه‌گذاری اجتماعی است؛ زیرا از فرسودگی مراقبان جلوگیری می‌کند و مانع بروز آسیب‌های اقتصادی و روانی در خانواده می‌شود. بررسی‌های انجام‌شده در حوزه رفاه اجتماعی نشان می‌دهد مراقبان خانوادگی بیش از دیگران در معرض اضطراب، افسردگی، خستگی مزمن و انزوای اجتماعی قرار دارند. بسیاری از آنان سال‌ها فرصت استراحت، تفریح یا حتی رسیدگی به سلامت خود را پیدا نمی‌کنند.

وقتی خواهر و برادر هم مراقب می‌شوند
یکی از موضوعاتی که کمتر درباره آن صحبت می‌شود، نقش خواهران و برادران افراد دارای معلولیت است. در بسیاری از خانواده‌ها، آنها از سنین پایین با مسئولیت‌هایی روبه‌رو می‌شوند که همسالان‌شان تجربه نمی‌کنند. برخی از آنها پس از پایان مدرسه باید در مراقبت از خواهر یا برادر خود مشارکت کنند. برخی دیگر بخشی از درآمد خود را صرف درمان عضو خانواده می‌کنند و حتی تصمیم‌های مهم زندگی، مانند ادامه تحصیل یا ازدواج، تحت تاثیر این شرایط قرار می‌گیرد. این گروه نیز نیازمند خدمات مشاوره‌ای و حمایت‌های اجتماعی هستند، زیرا فشارهای روحی ناشی از این مسئولیت‌ها می‌تواند در آینده بر زندگی آنان اثر بگذارد.

اشتغال، مهم‌ترین مطالبه خانواده‌ها
یکی از پرتکرارترین مطالبات خانواده‌های دارای عضو معلول، ایجاد فرصت‌های شغلی برای والدین یا مراقبان است.  بسیاری از این خانواده‌ها بیش از آنکه به کمک‌های مقطعی نیاز داشته باشند، به درآمد پایدار احتیاج دارند. اگر یکی از والدین بتواند شغلی متناسب با شرایط مراقبتی خود داشته باشد، بخش زیادی از مشکلات اقتصادی خانواده کاهش پیدا می‌کند. توسعه مشاغل خانگی، دورکاری، آموزش مهارت‌های درآمدزا، ارائه تسهیلات خوداشتغالی و همکاری دستگاه‌های مختلف برای استخدام والدین مراقب، از جمله راهکارهایی است که بارها از سوی فعالان حوزه رفاه اجتماعی مطرح شده است.

قربانی خاموش مراقبت
زندگی در کنار یک عضو دارای معلولیت، علاوه بر فشار مالی، فشار روانی فراوانی نیز ایجاد می‌کند. مراقبان خانوادگی معمولا با نگرانی دائمی نسبت به آینده فرزند خود زندگی می‌کنند. این نگرانی با افزایش سن والدین بیشتر می‌شود. بسیاری از آنها می‌پرسند اگر روزی نتوانند از فرزندشان مراقبت کنند، چه اتفاقی خواهد افتاد؟
این دغدغه، همراه با خستگی ناشی از مراقبت شبانه‌روزی، می‌تواند به افسردگی، اضطراب و فرسودگی روانی منجر شود. رضا محمدی، کارشناس رفاه اجتماعی گفته است: نظام حمایت اجتماعی باید از رویکرد فردمحور به سمت خانواده‌محور حرکت کند. در این نگاه، علاوه بر فرد دارای معلولیت، نیازهای والدین، خواهران و برادران نیز مورد توجه قرار می‌گیرد. آموزش مراقبان، ارائه خدمات روان‌شناسی، حمایت از اشتغال، توسعه بیمه‌های حمایتی و افزایش خدمات اجتماعی، از جمله اقداماتی است که می‌تواند کیفیت زندگی خانواده‌ها را ارتقا دهد.

خدمات بهزیستی و محدودیت منابع
سازمان بهزیستی طی سال‌های گذشته خدمات متعددی از جمله مستمری، خدمات توانبخشی، تامین بخشی از تجهیزات کمک‌توانبخشی، مشاوره، خدمات آموزشی و حمایت‌های اجتماعی را برای افراد دارای معلولیت ارائه کرده است. با این حال، کارشناسان معتقدند گستردگی جامعه هدف و محدودیت منابع مالی موجب شده است که بسیاری از نیازهای خانواده‌ها به طور کامل پاسخ داده نشود. به همین دلیل، توسعه حمایت‌های خانواده‌محور نیازمند همکاری سایر دستگاه‌های اجرایی، نهادهای حمایتی و خیرین نیز هست.

تجربه کشورهای دیگر
در بسیاری از کشورها، مراقبان خانوادگی به عنوان بخشی از نظام مراقبت شناخته می‌شوند. در برخی کشورها برای آنان کمک‌هزینه در نظر گرفته شده، در برخی دیگر خدمات مشاوره، آموزش و حتی مرخصی‌های ویژه مراقبتی پیش‌بینی شده است. هرچند شرایط اقتصادی کشورها متفاوت است، اما اصل توجه به مراقبان خانوادگی می‌تواند الگویی برای تقویت سیاست‌های حمایتی در ایران باشد.
آنچه خانواده‌های دارای عضو معلول بیش از هر چیز بر آن تاکید می‌کنند، تنها افزایش کمک‌های مالی نیست. آنها می‌خواهند مسئولان بدانند که در کنار هر فرد دارای معلولیت، خانواده‌ای قرار دارد که سال‌ها مسئولیت مراقبت را بر عهده گرفته و بخش زیادی از زندگی خود را وقف این مسئولیت کرده است.
خانواده، نخستین و مهم‌ترین تکیه‌گاه افراد دارای معلولیت است. اگر این تکیه‌گاه به دلیل فشار اقتصادی، فرسودگی جسمی و مشکلات روانی آسیب ببیند، کیفیت زندگی فرد دارای معلولیت نیز تحت تاثیر قرار خواهد گرفت. از همین رو، کارشناسان بر این باورند که توسعه سیاست‌های خانواده‌محور، حمایت از اشتغال مراقبان، ارائه خدمات روان‌شناختی، آموزش و افزایش حمایت‌های اجتماعی، ضرورتی اجتناب‌ناپذیر برای آینده نظام رفاه اجتماعی کشور است.
شاید زمان آن رسیده باشد که در کنار پرونده هر فرد تحت پوشش بهزیستی، پرونده‌ای نیز برای خانواده او گشوده شود خانواده‌ای که اگرچه نامش در آمارها کمتر دیده می‌شود، اما ستون اصلی مراقبت و امید برای ادامه زندگی است.

اعلام مبلغ جدید مستمری بهزیستی و کمیته امداد
مبلغ مستمری مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) برای تیرماه ۱۴۰۵ به‌طور رسمی اعلام شد.
بر اساس مصوبات بودجه سال ۱۴۰۵ و ابلاغیه سازمان هدفمندسازی یارانه‌ها، مستمری این گروه با رشد قابل‌توجه ۵۰ درصدی نسبت به سال گذشته همراه شده است. واریز این مبالغ از روز شنبه ۲۰ تیر آغاز شد. این افزایش در راستای حمایت از خانوارهای تحت پوشش نهادهای حمایتی و جبران بخشی از فشارهای ناشی از تورم صورت گرفته است.
مجموع مستمری پرداختی به مددجویان کمیته امداد امام خمینی (ره) و مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور مربوط به خرداد ۱۴۰۵ به مبلغ ۱۲۵ هزار و ۴۳۱ میلیارد ریال بوده است. از این مبلغ، ۷۹ هزار و ۶۷۳ میلیارد ریال به حساب کمیته امداد و ۴۵ هزار و ۷۵۸ میلیارد ریال به حساب سازمان بهزیستی واریز شده است.

وضعیت یارانه خانواده بیماران خاص

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: تمام کسانی که معلول دارند غیرممکن است یارانه‌شان حذف شود. کد ملی خانواده‌هایی که بیماران خاص و معلول دارند از وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی گرفته شده است و مشمول حذف نیستند.
احمد می‌دری تاکید کرد: کد ملی خانواده‌هایی که بیماران خاص و معلول دارند از وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی گرفته شده است و مشمول حذف نیستند. وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی درباره نگرانی‌های برخی نمایندگان مجلس در خصوص حذف مددجویان بهزیستی و کمیته امداد از دریافت یارانه، تاکید کرد: مددجویان بهزیستی و کمیته امداد مشمول حذف نیستند. در روزهای اخیر حاجی‌دلیگانی، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس خاطرنشان کرد: در حال حاضر دهک‌بندی‌ها دارای اشکال است و باید یک اقدام و اصلاح اساسی صورت گیرد زیرا با این روش حق و حقوق بسیاری از شهروندان تضییع می‌شود. به طور مثال ما فردی را داریم که از لحاظ همه بررسی‌هایی که صورت گرفته مسکن و درآمد ندارد و حتی ممکن است تحت پوشش کمیته امداد باشد یا مددجوی بهزیستی باشد اما دهک وی را هفت و هشت زده‌اند؛ اینها اشکال است.