کانون هموفیلی ایران
-
بیماران هموفیلی در سراسر ایران به خدمات درمانی یکسان دسترسی ندارند
درمان و دارو فقط در تهران
هفته هموفیلی، فرصتی برای مرور وضعیت هزاران بیماری است که زندگی روزمرهشان به دسترسی به دارو، مراکز درمانی مجهز و خدمات تخصصی گره خورده است. اگرچه طی سالهای اخیر اقدامات متعددی برای تامین داروهای انعقادی و توسعه خدمات درمانی انجام شده، اما همچنان یکی از دغدغههای مطرح از سوی برخی بیماران و فعالان این حوزه، تفاوت در دسترسی به خدمات تخصصی میان تهران و برخی استانهاست، موضوعی که در مواردی بیماران را ناچار به طی مسافتهای طولانی برای دریافت خدمات درمانی میکند.
-
بحران «فاکتور ۱۳» جان بیماران در خطر است
کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.
-
آثار تحریمها در بحران دارویی
رئیس هیاتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسما اعلام کرد محدودیتهای ناشی از تحریمها، موانع بانکی و مشکلات بینالمللی مانع ارسال کمکهای دارویی شده است.
-
داروی بیماران هموفیلی گرفتار «تحریم داخلی» است
رییس هیاتمدیره کانون هموفیلی ایران، از تصمیم «ناجوانمردانه» شرکتهای پخش دارو در قبال داروخانهها، به شدت انتقاد کرد.