آگاه: این تنها روایت یک خانواده نیست و این روزها بسیاری از بیماران سرطانی و خانواده‌هایشان درگیر کمبود داروهایی هستند که برای ادامه درمان حیاتی‌اند، داروهایی که باید پشت قفسه‌های داروخانه‌های رسمی باشد، اما یا کمیاب شده یا با سهمیه محدود توزیع می‌شود.
بازار سیاه؛ دلالی با جان بیماران سرطانی
در نبود این داروها پای بازار سیاه به زندگی بیماران باز شده است و جایی که افراد به ظاهر دلسوز، ابتدا با بیماران همدردی می‌کنند؛ اما بعد دارو را با قیمت‌هایی چندبرابر نرخ واقعی عرضه می‌کنند؛ مبالغی که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداختش را ندارند و وقتی پای افراد به این بازار می‌رسد، اول به کت و شلوار و ماشین نگاه می‌کنند و بعد قیمت می‌دهند و بیماران برای رسیدن به دارو هر کاری می‌کنند. تا دست آخر یا تسلیم بیماری شوند یا زیر بار فشار مالی طاقت‌فرسا بروند. قطع ناگهانی روند درمان بیماران سرطانی می‌تواند آسیب‌های جبران‌ناپذیری به همراه داشته باشد و حتی جان بیماران را در کوتاه‌مدت تهدید کند، آنها از مسئولان می‌خواهند تا هرچه سریع‌تر با تامین پایدار دارو و برخورد قاطع با بازار سیاه، امنیت دارویی بیماران را تضمین کنند. با این حال، نداشتن پوشش بیمه‌ای مناسب، مشکلات مالی و سردرگمی در روندهای اداری، به مانعی جدی برای بسیاری از بیماران تبدیل شده است و در مواردی نیز هزینه‌های سنگین درمان، بیماران را ناچار به توقف روند درمان می‌کند؛ موضوعی که نشان می‌دهد حمایت‌های بیشتری در این حوزه ضروری است.
ورشکستگی خانواده‌ها با یک بیمار سرطانی
برای بسیاری از خانواده‌ها، داشتن حتی یک بیمار سرطانی در خانه می‌تواند به معنای فرورفتن در ورطه مشکلات مالی و حتی ورشکستگی باشد، چرا که هم هزینه‌های تشخیص و آزمایش‌ها بسیار سنگین است و هم داروها و روش‌های درمانی قیمت بالایی دارند و درعین‌حال به‌سختی پیدا می‌شوند. پزشکان دارو را تجویز می‌کنند اما خانواده‌ها ناچارند آن را یا از داروخانه‌های آزاد با بهای چندبرابر تهیه کنند یا به بازارهای غیررسمی پناه ببرند و این فشار اقتصادی گاه تا جایی پیش می‌رود که خانواده‌ها مجبور به فروش خانه یا خودرو می‌شوند؛ با این حال همه این هزینه‌های سنگین هم تضمینی برای نجات جان بیمار به همراه ندارد. رسول نظری‌فرد، داروساز و مسئول داروخانه بیماری‌های خاص در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر به مشکلات جدی واردات و قیمت دارو اشاره کرد و گفت: در مورد داروهای بیمارستان سرطانی هزاران مشکل وجود دارد و عمده مشکل ما عدم واردات برند است و در حوزه اطفال وضعیت بسیار بحرانی است و بیماران بسیاری مجبور به استفاده از داروی ایرانی می‌شوند نیز قیمت‌ها نیز متغیر است؛ دارویی که قیمتش ۵۰۰ هزار تومان است، ممکن است در بازار پنج میلیون، ۶ میلیون یا حتی ۱۰ میلیون تومان عرضه شود و قیمت‌گذاری گاهی بر اساس وضعیت مالی بیمار تعیین می‌شود. نظری‌فرد افزود: داروهایی که در بازار آزاد یافت می‌شوند، اغلب قاچاق هستند و درباره کیفیت آنها نمی‌توان اطمینان داشت و برخی داروها از داروخانه‌ها به صورت غیرقانونی خارج می‌شوند یا با نسخه‌های جعلی عرضه می‌شوند.
چالش‌های بیماران خاص و هزینه‌های سرسام‌آور
وی درباره چالش‌های حوزه بیماران خاص نیز توضیح داد: بزرگ‌ترین مشکل ما قیمت بالای داروهای خاص است و واردات داروهای اروپایی با کیفیت بالا با داروی هندی یا تولید داخلی که حدود ۳۰ درصد کیفیت اروپایی را دارد، قابل‌مقایسه نیست، بیماران مجبورند برای دسترسی به داروهای موردنیاز، به بازار آزاد یا داروهای تقلبی مراجعه کنند و نمونه‌ای از این وضعیت امروز مشاهده شد؛ دارویی که با بیمه می‌توانست رایگان تهیه شود، در بازار آزاد هشت میلیون تومان فروخته شد که ۱۶ برابر قیمت واقعی داروساز است. نظری‌فرد ادامه داد: وزارت بهداشت نمی‌تواند به تعداد بیماران، داروهای خاص را به‌طور کامل تامین کند و مشکل تامین ارز و تولید داخلی نیز وجود دارد، اگر شرکت‌ها بخواهند با کیفیت اروپایی تولید کنند، قیمت مواد اولیه بالا است و رقابت با داروی وارداتی دشوار می‌شود و سیستم قیمت‌گذاری دولتی باعث شده ارزان‌ترین و کم‌کیفیت‌ترین مواد اولیه وارد شود و شرکت‌ها انگیزه کافی برای تولید با کیفیت نداشته باشند. به گفته وی؛ این وضعیت باعث شده بیماران برای داروهای حیاتی و مهم، با قیمت‌های غیرقابل‌تصور و کمبودهای جدی مواجه شوند. آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» نیز درباره گرانی داروهای سرطان کودکان و هزینه‌های بالای درمان گفت: بسیاری از خانواده‌ها توانایی مالی لازم برای تامین این هزینه‌ها را ندارند، حتی اگر تحت پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی باشند. این موضوع گاهی می‌تواند منجر به تاخیر در درمان یا حتی عدم دسترسی به داروهای ضروری شود که تاثیر مستقیم بر سلامت و بهبودی کودکان دارند. وی ادامه داد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا ۵۰۰ میلیون یا حداکثر یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را طی درمان سه تا پنج‌ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده می‌توانند این هزینه را تقبل کنند؟ به همین دلیل هر کودک مبتلا به سرطانی که در یکی از ۴۱ بیمارستان دولتی و دانشگاهی درمانش تشخیص داده شود، به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد. احمدیان ادامه داد: باتوجه‌به تغییرات نرخ ارز برای تامین بخش عمده‌ای از تجهیزات، داروها و ماشین‌آلات پزشکی باید از ارز آزاد استفاده کنیم. از سوی دیگر روش‌های درمان در دنیا در حال تغییر است و به سمت درمان‌های ژنتیکی و مونوتراپی رفته است. داروهای این نوع درمان‌ها اثربخشی بیشتری دارند و در ایران هم وزارت بهداشت از طریق مرکز تامین داروهای تک‌نسخه‌ای این داروها را در دسترس قرار می‌دهد، اما این داروها با ارز آزاد تامین می‌شوند و سرعت ورود آنها و حمایت سیستم بیمه‌ای از آنها روند کندی است و باعث می‌شود در مسیر درمان با هزینه‌های متفاوت نسبت به گذشته روبه‌رو باشیم. مدیرعامل موسسه محک با اشاره به موانع تامین داروهای تک‌نسخه‌ای بیان کرد: ما با داروهایی روبه‌رو هستیم که نمی‌توانیم آنها را داروهای لوکس یا تک‌نسخه‌ای بنامیم، چون وقتی تعداد بسیاری از اساتید و پزشکان این داروها را به دلیل اثربخشی بیشتر برای بیماران تجویز می‌کنند؛ یعنی این داروها لوکس نیستند. گاهی هزینه این داروها بالاتر از ۶۰۰ میلیون تومان برآورد می‌شود. برای مثال داروی نلارابین در سال ۱۴۰۲ برای ۲۴ بیمار در سطح کشور تجویز شد که در ۹ ماهه سال ۱۴۰۳ تجویز این دارو به ۴۴ نفر رسیده است. مدیرعامل موسسه محک افزود: تعداد سفارش این دارو در سال ۱۴۰۲ حدود ۸۱۸ تا بوده و در ۹ ماهه اول ۱۴۰۳ این تعداد به ۱۲۷۲ عدد رسیده است و با درنظرگرفتن نمودار رشد صعودی آن، برای کل سال ۱۴۰۳ باید انتظار هزینه حدود ۴۵ میلیاردی را تنها برای یک داروی نلارابین داشته باشیم. هزینه این دارو در سال ۱۴۰۳ نسبت به سال قبل ۱۲۷ درصد افزایش داشته است. به گفته احمدیان، باتوجه‌به ضرورت تامین هزینه‌های دارو و درمان برای کودکان مبتلا به سرطان، محک همواره در تلاش است تا با جلب حمایت‌های مردمی، منابع مالی لازم را برای تامین هزینه‌های دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان را فراهم کند. وی اظهار امیدواری کرد تا به‌رغم افزایش هزینه‌های دارو و درمان، با همراهی همه نیکوکاران نیک‌اندیش محک، درمان هیچ کودکی به دلیل عدم تامین هزینه‌های دارو و درمان متوقف یا کند نشود. وضعیت داروهای بیماران سرطانی و خاص در کشور نشان می‌دهد که کمبود واردات، مشکلات تولید داخلی، قیمت‌گذاری دولتی و فعالیت بازار سیاه، مجموعه‌ای از بحران‌ها را برای بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده است، خانواده‌ها با فشار مالی سنگین، صف‌های طولانی و نگرانی مداوم برای تامین داروی حیاتی مواجه‌اند و برخی ناچار به مراجعه به بازار آزاد یا داروهای تقلبی می‌شوند. لزوم تامین پایدار دارو، نظارت دقیق بر توزیع و برخورد قاطع با بازار سیاه تاکید دارند تا جان بیماران و روند درمان آنها تضمین شود. بدون اجرای اقدامات فوری و موثر، بیماران همچنان در معرض خطر توقف درمان، فشار اقتصادی شدید و پیامدهای جبران‌ناپذیر سلامتی خواهند بود.
نظر شما