آگاه: معمولا نام‌گذاری مناسبت‌ها در تقویم با هدف جلب توجه به موضوعی است که برایش مناسبتی تعریف می‌شود. در مورد روز جهانی ایدز هم اینطور است. یکی از اهداف اصلی روز جهانی ایدز هم تلاش برای دستیابی به درمان به‌موقع، مقرون به صرفه و بدون تبعیض و دسترسی به مراقبت‌های پزشکی برای همه بیماران در سراسر جهان است. اوایل زمانی که ایدز، به عنوان یک بیماری شناخته شده اعلام شد، مثل خیلی از بیماری‌های نوظهور دیگر با آن یک نوع رفتار اجتنابی صورت گرفت و خیلی‌ها حتی فکر می‌کردند که هم‌نشینی با فردی که مبتلا به ایدز است ممکن است او را هم آلوده کند؛ باورهای غلط دیگری از این قبیل هم بسیار است که همگی ناشی از ناآگاهی است اما به مرور زمان، با بیشتر شناخته شدن بیماری و روش‌های درمان و مقابله با آن، فرهنگ مواجهه و برخورد با آن هم تغییر کرد و نمی‌توان گفت امروزه فرهنگ رفتاری با این بیماران به صورت صد درصد ایده‌آل شده اما حداقلش این است که به آنها به چشم زامبی نگاه نمی‌شود و بسیاری از مبتلایان به این بیماری در میان مردم عادی، مشغول به زندگی هستند.
اسمش رو نبر!
وقتی سال ۱۳۶۶ اولین موارد ایدز در ایران اعلام شد، جامعه با پدیده‌ای مواجه شد که نه فقط از نظر علمی، بلکه از نظر فرهنگی و وجودی هیچ آمادگی برای پذیرش آن نداشت. ایدز در ذهن مردم برابر بود با «طاعون قرن» و «مرگ سیاه جدید». روزنامه‌ها و تلویزیون از کلمه «ایدز» استفاده نمی‌کردند؛ در گزارش‌های رسمی از عبارت طولانی «ویروس نقص ایمنی انسانی اکتسابی» استفاده می‌شد که خودش نوعی پرده‌پوشی زبانی بود. در بیمارستان‌ها، پرستاران گاهی با دو جفت دستکش و ماسک با بیماران برخورد یا حتی از ورود به اتاق‌شان خودداری می‌کردند. خانواده‌ها بیماران را در اتاق‌های جداگانه یا زیرزمین نگه می‌داشتند و مراسم خاکسپاری را مخفیانه و بدون اطلاع همسایه‌ها برگزار می‌کردند. ایدز نه یک بیماری، بلکه یک «لکه ننگ ابدی» بود که اگر به خانواده‌ای می‌چسبید، تا چند نسل آبروی آن را می‌برد. در چنین فضایی، بسیاری از افراد آلوده حتی برای آزمایش مراجعه نمی‌کردند و بیماری در سکوتی مرگبار گسترش می‌یافت. ماجرای خون‌های آلوده وارداتی در اوایل دهه ۷۰ که صدها کودک هموفیلی و تالاسمی را آلوده کرد، اوج این فاجعه فرهنگی بود؛ فاجعه‌ای که چون گفتنش ممنوع بود، سال‌ها طول کشید تا ابعادش روشن شود و حتی پس از روشن شدن هم، به جای درس‌آموزی جمعی، بیشتر به پرونده‌سازی و انکار تبدیل شد.
شکستن دیوار سکوت
تغییر واقعی از اواخر دهه ۷۰ و با جسارت وزارت بهداشت وقت آغاز شد. تصمیم گرفته شد که دیگر نمی‌توان بیماری را با پنهان کردن کنترل کرد. در سال ۱۳۸۱، برای اولین بار در تاریخ تلویزیون ایران، یک پزشک در برنامه زنده کلمه «ایدز» را کامل و بدون سانسور به زبان آورد و گفت: «این بیماری در ایران وجود دارد، همه در معرض خطر هستیم و تنها راهش آگاهی است.» این چند دقیقه پخش زنده، نقطه عطفی فرهنگی بود؛ میلیون‌ها نفر در خانه‌های‌شان شوکه شدند، اما همین شوک لازم بود تا تابوی نام‌گذاری شکسته شود.
بعد از آن، پوسترهای آموزشی در مترو و خیابان ظاهر شد، خط تلفنی مشاوره راه‌افتاد، برنامه‌های رادیویی و تلویزیونی درباره راه‌های انتقال و پیشگیری پخش شد و مهم‌تر از همه، درمان و تشخیص کاملا رایگان اعلام شد. این رایگان بودن فقط یک تصمیم مالی نبود؛ یک پیام فرهنگی عمیق داشت: دولت اعلام می‌کرد که ایدز مسئله‌ای بهداشتی است، نه اخلاقی و هیچ‌کس به خاطر بیماری‌اش نباید از جامعه طرد شود.در همان سال‌ها، اتفاقی بسیار مهم‌تر از نظر فرهنگی رخ داد: مراجع بزرگ شیعه وارد میدان شدند. آیت‌الله مکارم‌شیرازی، آیت‌الله صافی‌گلپایگانی و دیگران فتواهایی صادر کردند که «نجات جان انسان واجب شرعی است و هر اقدامی برای پیشگیری از این بیماری جایز و حتی واجب است.» این فتواها در جامعه‌ای که هر موضوع حساسی ممکن بود با برچسب «حرام» متوقف شود، فضای تنفس ایجاد کرد. به برکت همین همراهی دینی، برنامه‌های کاهش آسیب برای معتادان تزریقی بدون حاشیه جدی اجرا شد: توزیع سرنگ استریل، درمان نگهدارنده با متادون، ایجاد مراکز گذری و مشاوره در مساجد و حسینیه‌ها. نتیجه این شد که راه اصلی انتقال (استفاده مشترک سرنگ) از بیش از ۷۰ درصد در دهه ۷۰، به کمتر از ۲۰ درصد در دهه ۹۰ کاهش یافت.
دستاوردهای پزشکی و فرهنگی همزمان
ایران امروز یکی از معدود کشورهای جهان است که تمام داروهای خط اول و دوم ضد رتروویروسی را به صورت کاملا رایگان و بدون وقفه در اختیار بیماران می‌گذارد. مرگ‌ومیر ناشی از ایدز از سال ۱۳۸۵ تاکنون بیش از ۸۵ درصد کاهش یافته، انتقال مادر به کودک تقریبا به صفر رسیده، پوشش درمانی به بیش از ۸۷ درصد بیماران شناسایی‌شده رسیده و آزمایشگاه‌های مرجع تشخیص مولکولی در همه استان‌ها فعال است. سازمان جهانی بهداشت بارها ایران را به عنوان «الگوی موفق کنترل HIV در منطقه با درآمد متوسط» معرفی کرده است. اما آنچه این دستاوردها را خاص‌تر می‌کند، بعد فرهنگی آن است: کشوری که ۴۰ سال پیش حتی نام بیماری را تابو می‌دانست، حالا شبکه‌ای از مشاوران داوطلب (بسیاری‌شان خود بیماران بهبودیافته) دارد که در کلینیک‌های مثلثی (مشاوره، آزمایش، درمان) بدون قضاوت به مراجعان خدمت می‌کنند.
شکاف‌های فرهنگی که هنوز پر نشده‌اند
با وجود همه این پیشرفت‌ها، بزرگ‌ترین دشمن امروز دیگر ویروس نیست؛ فرهنگ است. استیگما تغییر چهره داده اما از بین نرفته است. در دهه ۷۰، ایدز بیماری «معتادان و فاسدان» بود؛ امروز بیماری «زنان بی‌گناه، کودکان مظلوم و جوانان عادی» است، اما همین تغییرT پارادوکس عجیبی ایجاد کرده: وقتی قربانی «بی‌گناه» است، جامعه راحت‌تر او را می‌پذیرد، اما همین پذیرش مشروط، خودش استیگمای جدیدی می‌سازد؛ یعنی همچنان باور دارد که برخی شایسته بیماری‌اند. در شهرهای کوچک و روستاها هنوز خانواده‌ها بیماری را تا لحظه مرگ مخفی می‌کنند. هنوز در برخی بیمارستان‌ها، پرسنل با بیمار HIV مثبت با احتیاط غیرضروری برخورد می‌کنند. هنوز بسیاری از دندانپزشکان خصوصی بیمار را رد می‌کنند. هنوز در برخی ادارات، اگر نتیجه آزمایش مثبت باشد، فرد به بهانه‌های مختلف کنار گذاشته می‌شود. هنوز کودکان مبتلا در مدرسه مورد تمسخر قرار می‌گیرند و گاهی مجبور به ترک تحصیل می‌شوند. استیگما(بدنامی، عیب) دیگر از ناآگاهی صرف نمی‌آید؛ از قضاوت اخلاقی پنهان می‌آید، از این باور ریشه‌دار که «انسان پاک» نباید به این بیماری دچار شود.آموزش بهداشت در مدارس و دانشگاه‌ها همچنان بسیار کلی، غیرمستقیم و گاهی همراه با ترساندن است. نوجوانان و جوانان اطلاعات دقیق، علمی و بدون قضاوت درباره راه‌های انتقال و روش‌های پیشگیری دریافت نمی‌کنند. آزمایش اجباری HIV پیش از ازدواج که با نیت خیر آغاز شد، امروز به یکی از بزرگ‌ترین عوامل پنهان‌کاری تبدیل شده؛ بسیاری از زوج‌ها یا آزمایش نمی‌دهند یا نتیجه را جعل می‌کنند، چون می‌ترسند زندگی‌شان با یک جواب مثبت نابود شود. حمایت روانی و اجتماعی از بیماران هنوز بسیار ضعیف است؛ در حالی که بسیاری از بیماران بیش از دارو، به پذیرش خانواده و جامعه نیاز دارند. صدای خود بیماران تقریبا در رسانه‌های رسمی شنیده نمی‌شود؛ ما هنوز چهره یک فرد موفق، شاد و سالم مبتلا به HIV را در تلویزیون ندیده‌ایم که بگوید «من ۲۰ سال است دارو می‌خورم، ازدواج کرده‌ام، بچه‌دار شده‌ام و مثل همه زندگی می‌کنم.»
فرهنگ ایده‌آل: جایی که بیماری فقط بیماری است
فرهنگ مطلوب آن است که ایدز مانند دیابت، فشار خون یا هپاتیت، فقط یک بیماری مزمن قابل کنترل باشد؛ نه لکه ننگ، نه راز تا مرگ. جامعه‌ای که در آن یک جوان بدون ترس از برچسب اجتماعی آزمایش بدهد، یک زن بدون نگرانی از طلاق دارو بخورد، یک کودک مبتلا در مدرسه با آغوش باز پذیرفته شود و یک کارمند مبتلا شغلش را از دست ندهد. جامعه‌ای که در کتاب‌های درسی، در خطبه‌های نماز جمعه، در سریال‌های تلویزیونی و در گفت‌وگوی روزمره خانواده‌ها، این پیام تکرار شود که ویروس HIV از راه دست دادن، بوسیدن، غذا خوردن مشترک، استخر و هواخوری منتقل نمی‌شود و فردی که دارو می‌خورد، هیچ خطری برای اطرافیان ندارد. جامعه‌ای که بیماران بهبودیافته بتوانند بدون ترس از انگ، داستان زندگی خود را روایت کنند و الگوی امید برای دیگران شوند.
آخرین گام، سخت‌ترین گام
ایران در ۴۰ سال از کشوری که نام ایدز در آن ممنوع بود، به کشوری رسید که درمانش رایگان، مرگ‌ومیرش بسیار پایین و برنامه کنترلش الگوی منطقه است. اما آخرین و سخت‌ترین تابو هنوز نشکسته: پذیرش بی‌قیدوشرط انسان مبتلا، بدون اینکه جامعه در دلش بپرسد «چطور مبتلا شده؟ آیا خودش مقصر نبوده؟» تا وقتی این پرسش در نگاه‌ها و رفتارها باقی باشد، مبارزه با ایدز ناتمام است. فرهنگ واقعی سلامت یعنی جایی که هیچ‌کس به خاطر یک ویروس از حق زندگی عادی، ازدواج، فرزندآوری، کار و احترام محروم نشود. ایران راهی طولانی و پرافتخار آمده، اما مقصد نهایی‌اش جامعه‌ای است که در آن بیماری فقط بیماری باشد و انسان، انسان بماند. این آخرین گام، سخت‌ترین گام است، اما همان‌طور که ۴۰سال پیش شکستن سکوت غیرممکن به نظر می‌رسید و شد، شکستن این تابوی آخر هم ممکن است؛ فقط نیاز به همان جسارت فرهنگی دارد که روزی دیوار سکوت را فروریخت. در کنار این ماجراها، باید دستان پزشکان و فعالانی را فشرد که برای درمان این بیماران تلاش می‌کنند. باید از دندانپزشکانی که خدمات خاصی برای این بیماران قائل هستند و تلاش می‌کنند این افراد به زندگی سالم برگردند تشکر کرد. باید از داوطلبانی که رویکرد آشناسازی جامعه با بیماری به مثابه امری بهداشتی دارند سپاسگزار بود و سعی کرد تا فرهنگ «بیماری به عنوان درد» را در جامعه‌ای که بیش از هر چیز به همدلی نیاز دارد، فراگیر کرد.
همچنان تبعیض و هراس
HIV امروزه به طور کلی قابل درمان است و داروهای بسیار موثری برای جلوگیری از تکثیر ویروس در بدن وجود دارد و اگر مراحل تشخیص و درمان به موقع انجام شوند، افرادHIV مثبت، سالم می‌مانند و به ایدز مبتلا نمی‌شوند و HIV نیز در طول درمان آنها، قابل انتقال نخواهد بود.
بر اساس اعلام برنامه مشترک ملل متحد در زمینه ایدز (UNAIDS) از آخرین به‌روزرسانی آماری در سال ۲۰۲۲ میلادی ۳۹ میلیون مبتلا به HIV در سراسر جهان وجود داشته است. در یک نظرسنجی آنلاین در بین افراد مبتلا به این بیماری، ۹۰ درصد از افراد مورد بررسی گفته‌اند که به خوبی با آن کنار آمده‌اند. سه‌چهارم از افراد مورد بررسی نیز این احساس را داشتند که سلامتی‌شان آسیبی ندیده یا صرفا کمی مختل شده است. با این حال در این نظرسنجی، ۹۵ درصد از مبتلایان دست‌کم یک مورد تجربه تبعیض‌آمیز به واسطه ابتلا به HIV را طی ۱۲ ماه گذشته گزارش کردند. ۵۲ درصد از افراد نیز گفتند که زندگی‌شان تحت تاثیر پیش‌داوری قرار گرفته است.
واقعیت این است که هنوز هم تبعیض، طرد شدن و هراس از تماس برای مبتلایان به HIV عموما در همه زمینه‌های زندگی رخ می‌دهد. براساس ارزیابی سازمان ملل متحد، جهان هنوز هم می‌تواند تا سال ۲۰۳۰ بر ایدز که یک بیماری خطرناک نقص ایمنی است ، غلبه کند.
نظر شما