آگاه: این بیماری‌ها ناشی از نقص در فرآیند سوخت‌وساز مواد غذایی است که در صورت عدم مدیریت، عوارض خطرناکی برای سلامت نوزاد به همراه دارد. این گروه از کودکان به دلیل ناتوانی بدن در تجزیه برخی ترکیبات، قادر به مصرف شیر مادر نیستند و حیاتشان به شیرخشک‌های خاص وابسته است. افزون بر این، نوزادان مبتلا به آلرژی‌های شدید نیز ناگزیرند از فرمول‌های رژیمی استفاده کنند.
در سال‌های اخیر، تحریم‌ها و اختلال در نظام تامین ارز، واردات این شیرخشک‌ها را با چالش‌های بزرگی مواجه کرده است. در نتیجه، خانواده‌های درگیر با بیماری‌های نادر و متابولیک، همواره نگران دسترسی به این محصولات حیاتی هستند. شیرخشک‌های مورد اشاره تنها یک منبع غذایی نیستند، بلکه بخشی ضروری از درمان، رشد و بقای کودکان مبتلا محسوب می‌شوند. نبود این محصولات، ادامه زندگی را برای این گروه از بیماران به مخاطره می‌اندازد و ضرورت توجه فوری به حل این بحران را پررنگ می‌کند. یکی از مادران که دخترش مبتلا به بیماری «متیل‌مالونیک اسیدمی» است، درباره تجربه تلخ خود می‌گوید: «فرآیند واردات شیرخشک‌های خاص دچار مشکل شده و هر ماه خانواده‌ها را برای یافتن این شیرها سرگردان می‌کند.»
تغییر برند ناگهانی، از مشکلات دیگر مادران
تغییر ناگهانی برند شیرخشک‌ها از دیگر بحران‌های بزرگ است. برخی کودکان با یک نوع خاص سازگاری پیدا می‌کنند و تغییر ناگهانی آن، منجر به امتناع کودک از خوردن شیر یا حتی عوارض شدید گوارشی می‌شود. این مادر به مشکل تنوع در تامین شیرخشک‌های مورد نیاز نوزادان اشاره کرده و می‌افزاید: «سازمان غذا و دارو هر بار اقدام به واردکردن نوع جدیدی از شیرخشک متابولیک می‌کند که اگرچه جایگزین شیر قبلی حساب می‌شود، اما گاهی با ذائقه کودک تناسب ندارد. دختر من اوایل شیر پروپیمکس می‌خورد، بعد از آن به یکباره سیستم تامین پروپیمکس قطع شد و شیر ماکسیماید جایگزین شد و دخترم به هیچ عنوان نتوانست شیر را تحمل کند که نوعی فاجعه برای یک مادر دارای فرزند متابولیکی به حساب می‌آید.»
مادر دیگری که فرزند مبتلا به اختلال «آرژنین سوکسیک اسیدوری» است نیز از این مشکل گلایه دارد و می‌افزاید: «اوایل تولد فرزندم شیرخشک کومیدا براش می‌فرستادن تا یکم بهش عادت کرد، شیر را تغییر دادند که در دخترم عوارضی ایجاد کرد. تا وقتی که کومیدا دوباره موجود شد و فرستادند اما نوزاد من مثل قبل دیگر این شیرخشک را قبول نکرد.»
والدین خودشان از خارج شیرخشک وارد می‌کنند!
در این میان برخی مادران نیز عنوان می‌کنند که شیرخشک خاصی برای کودکانشان وجود ندارد و نیاز به خرید اسیدآمینه‌ها به صورت جداگانه وجود دارد، اما این مواد در داخل کشور موجود نیست. مادری که فرزند مبتلا به بیماری متابولیک نقص بتاکتوتیولاز دارد، به این معضل اشاره می‌کند و می‌گوید: «به تجویز پزشکان انواع دیگری از شیرخشک‌های متابولیک برای فرزندم استفاده کردیم اما متاسفانه با ذائقه او سازگار نبود و تنها راه برای تامین نیازهای تغذیه‌ای بچه، خرید اسیدآمینه‌ها به صورت جداگانه بود که متاسفانه اکنون در ایران موجود نیستند و ما با هزینه‌های بالا با ارز و یورو از خارج از کشور به‌سختی تهیه می‌کنیم.»
این بحران فقط محدود به کمبود نیست؛ بلکه ناهماهنگی در توزیع شیرخشک‌ها نیز فشار روانی شدیدی به خانواده‌ها وارد کرده است. شیرهایی با تاریخ مصرف نزدیک به انقضا، ارسال‌های نامنظم و تبعیض در سهمیه‌بندی شیر از جمله مشکلاتی است که مادران زیادی به آن اشاره دارند.
شیرخشک‌های رژیمی برای کودکان متابولیکی، نه غذا بلکه به‌مثابه دارویی حیاتی هستند. نبود آنها، سلامت و حتی جان کودکان را تهدید می‌کند. خانواده‌هایی که فرزندانشان با بیماری‌های خاصی زندگی می‌کنند، خواستار یک سیستم توزیع منظم، شفاف و متعهد هستند؛ سیستمی که شیر را به‌موقع، به مقدار کافی و از برند ثابت تحویل دهد.
براساس اعلام قبلی مدیران سازمان غذا و دارو، میزان تامین سالانه شیرخشک‌های متابولیک در سال گذشته یک میلیون و ۲۰۰ هزار قوطی بوده است و نیاز بازار نیز تقریبا همین میزان است. همچنین سال گذشته ۱۰.۵ میلیون قوطی شیرخشک رژیمی تامین شده است که نشان می‌دهد حجم شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی مورد نیاز در بازار آن‌قدرها بالا نیست که نتوان برای آن چاره‌ای اندیشید.
چرا شیرخشک متابولیک کمیاب شد؟
مهدی پیرصالحی، رییس سازمان غذا و دارو ضمن اذعان به مشکل کمبود شیرخشک‌های متابولیک، می‌گوید: «در مورد شیرخشک‌های رژیمی و متابولیک همچنان با چالش‌هایی به دلیل محدودیت‌های بین‌المللی مواجه هستیم.» وی می‌افزاید: «شرکت تامین‌کننده اروپایی که برای کشور ما شیرخشک متابولیک را تامین می‌کرده یک سالی است که این شیرخشک را به ایران تحویل نمی‌دهد و با معضلاتی در تامین این محصولات مواجهیم و به دلیل اینکه نمی‌توان این شیرخشک‌ها مستقیم خریداری کرد، اقدام به واردات فوریتی این شیرخشک‌ها می‌شود که باعث شده برخی اوقات تامین این شیرخشک‌ها به تعداد کم و با تاخیر انجام شود. مذاکرات خود را با شرکت مذکور انجام داده‌ایم و امیدواریم ظرف یک تا دو ماه آینده این شرکت نیز به زنجیره تامین شیرخشک متابولیک اضافه شود.»
بررسی‌ها نشان می‌دهد که سازمان غذا و دارو در هشتم اردیبهشت‌ماه فراخوان تامین فوریتی شیرخشک‌های متابولیک را صادر کرده و بنابراین مشکل تنها در بحث مدیریت این سازمان خلاصه نمی‌شود. در این راستا علی صفا، مدیرکل فرآورده‌های شیرخشک سازمان غذا و دارو به مشکل تاخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های تامین‌کننده اشاره و اظهار کرد: «شیرخشک‌های متابولیک بخشی از درمان بیماران خاص محسوب می‌شوند و هرگونه اختلال در تامین آنها تبعات جدی برای سلامت این بیماران دارد. این فرآورده‌ها باید به‌عنوان اقلام درمانی با اولویت بالا دیده شوند و تامین مستمر آنها در دستور کار قرار گیرد، اما برخی شرکت‌ها با چندین ماه تاخیر در دریافت مطالبات مواجه‌اند و این مسئله علاوه بر ایجاد مشکل نقدینگی برای شرکت‌ها، مستقیما بر دسترسی بیماران به این فرآورده‌ها اثرگذار است.» وی افزود: «تامین پایدار شیرخشک‌های متابولیک نیازمند همکاری فرابخشی است. سازمان غذا و دارو آمادگی دارد با همکاری سازمان برنامه و بودجه، بیمه سلامت، بانک مرکزی و سایر نهادهای ذی‌ربط، چارچوبی منسجم برای تامین، توزیع و پرداخت مطالبات این حوزه طراحی و اجرایی کند.» صفا، همچنین به رفع مشکل کمبود شیرخشک‌های رژیمی و متابولیک اشاره کرده، وعده تامین آن را طی هفته آینده را داده است.
با وجود این، ازآنجاکه دریافت این شیرخشک‌ها برای ادامه حیات نوزادان ضروری است، مادران می‌گویند که زندگی نوزادانشان نمی‌تواند منتظر تحقق این وعده‌ها بماند، ضروری است که همه دستگاه‌ها به‌ویژه بانک مرکزی و سازمان‌های بیمه‌گر برای رفع مشکلات نقدینگی شرکت‌ها و سازمان غذا و دارو و شرکت‌های تامین‌کننده برای تامین فوری این فرآورده‌های حیاتی اقدام کنند.
نظر شما