آگاه: هموفیلی یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است که در آن بدن به میزان کافی برخی فاکتورهای انعقادی را تولید نمی‌کند، در نتیجه خونریزی‌ها دیرتر متوقف می‌شوند و در صورت درمان نشدن به‌موقع، می‌توانند به مفاصل، عضلات و حتی اندام‌های حیاتی آسیب برسانند. به همین دلیل، دسترسی سریع به دارو و پزشک متخصص، بخشی از درمان این بیماران محسوب می‌شود.
بررسی‌ها نشان می‌دهد مراکز درمانی ویژه هموفیلی در تعدادی از استان‌ها فعال هستند، اما همه خدمات فوق ‌تخصصی، آزمایش‌های تخصصی یا برخی درمان‌های پیشرفته به‌طور یکسان در همه مناطق کشور در دسترس نیست. همین موضوع سبب می‌شود برخی بیماران، به‌ویژه در استان‌های کم‌برخوردار یا شهرهای دور از مراکز استان، برای ویزیت پزشک فوق ‌تخصص، انجام آزمایش‌های تخصصی یا دریافت برخی خدمات درمانی به شهرهای بزرگ‌تر سفر کنند.
علاوه بر هزینه دارو، هزینه‌های رفت‌وآمد، اقامت، مرخصی از محل کار و دوری از خانواده نیز فشار مضاعفی بر بیماران وارد می‌کند؛ هزینه‌هایی که معمولا در آمارهای رسمی درمان کمتر دیده می‌شود، اما بخش مهمی از بار اقتصادی بیماری را تشکیل می‌دهد. در حالی که درمان هموفیلی تنها به تزریق دارو محدود نیست، مراقبت‌های دوره‌ای، فیزیوتراپی، ارتوپدی، دندانپزشکی، آزمایش‌های تخصصی و آموزش خانواده‌ها از جمله خدماتی است که باید در کنار تامین دارو به بیماران ارائه شود. نبود هر یک از این حلقه‌ها می‌تواند کیفیت زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار دهد.
توسعه شبکه درمان هموفیلی در استان‌ها، تقویت مراکز جامع درمانی، استفاده از خدمات پزشکی از راه دور برای ویزیت‌های تخصصی و تسهیل ارجاع بیماران، می‌تواند بخشی از مشکلات دسترسی را کاهش دهد. همچنین استمرار تامین دارو، آموزش کادر درمان و حمایت بیمه‌ای از خدمات توانبخشی، از دیگر مطالبات این حوزه است. در سال‌های اخیر، داروهای نوین و روش‌های جدید درمانی در جهان توانسته‌اند کیفیت زندگی بسیاری از بیماران هموفیلی را بهبود بخشند، اما بهره‌مندی از این پیشرفت‌ها نیازمند زیرساخت مناسب، دسترسی عادلانه و برنامه‌ریزی منسجم است.

مشکل، نبود دارو نیست؛ کاهش سهمیه است
الناز عطایی، استادیار دانشگاه افزایش سهولت دسترسی همه بیماران هموفیلی به امکانات، تجهیزات و داروهای مورد نیاز در اقصی نقاط کشور را ضروری برشمرد و گفت: با توجه به ماهیت تهدید کننده حیات این بیماری به خصوص در شرایط اورژانسی و تروما و تصادفات، دسترسی سریع و آسان این بیماران به مراکز تخصصی و فوق تخصصی بسیار ضروری است و امیدواریم بیش از پیش به دغدغه‌ها و چالش‌های این افراد رسیدگی شود.
فاطمه اللهیاری، مدیر انجمن بیماران هموفیلی قزوین نیز گفته است: بیماران هموفیلی به دلیل ماهیت بیماری‌شان، حتی برای یک ماه هم نمی‌توانند بدون دارو بمانند، زیرا در این صورت با خونریزی‌های داخلی، مفاصل آسیب‌دیده و خطرات جبران‌ناپذیری مواجه می‌شوند اما مشکل اصلی امروز، نبود کامل دارو نیست؛ آنچه ما با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنیم، کاهش سهمیه‌های تخصیص‌یافته به بیماران است، به عبارت دیگر، دارو در سیستم وجود دارد اما سرانه‌ای که برای هر بیمار در نظر گرفته می‌شود، پاسخگوی نیاز واقعی آنها نیست و همین مسئله، فشار روانی و درمانی زیادی را به بیماران وارد کرده است. وی ادامه داد: بیمار هموفیلی بایستی براساس وزن، شدت بیماری و شرایط بالینی خود، دز مشخصی از فاکتور انعقادی را در بازه‌های زمانی معین دریافت کند. وقتی سهمیه کاهش پیدا می‌کند، عملا بیمار یا مجبور است فاصله بین تزریقات را افزایش دهد یا دز مصرفی را پایین‌تر از حد استاندارد انتخاب کند، هر دو حالت بسیار خطرناک است و احتمال خونریزی خودبه‌خودی، آسیب به مفاصل و کاهش کیفیت زندگی را به شدت بالا می‌برد و ما بارها شاهد بوده‌ایم که بیماران به دلیل نرسیدن به موقع دارو، دچار خونریزی‌های شدید شده و نیاز به بستری اورژانسی پیدا کرده‌اند، پس مشکل، نبود دارو در انبارها نیست، بلکه این کاهش سهمیه است که معادله درمانی بیماران را به هم ریخته و آنان را در شرایطی قرار داده که مدام نگران تامین دز بعدی خود باشند.
آزمایش‌های تخصصی مربوط به هموفیلی از جمله آزمایش‌های اندازه‌گیری سطح فاکتور، شناسایی بازدارنده‌ها و برخی پارامترهای انعقادی، تنها در آزمایشگاه‌های مرجع در تهران انجام می‌شود، در قزوین آزمایشگاه همکار و مجهزی برای این منظور نداریم، این یعنی بیماران قزوینی برای هر مرتبه آزمایش دوره‌ای، مجبورند مسافتی حدود ۱۵۰ کیلومتری را تا تهران طی کنند.
این رفت‌وآمدها، علاوه بر هزینه‌های سنگین ایاب‌ و ذهاب و اسکان، برای بیمارانی که خود با محدودیت‌های حرکتی و دردهای مفصلی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، یک عذاب جسمی و روحی بزرگ است، همچنین خدمات فیزیوتراپی و دندان‌پزشکی تخصصی برای این بیماران در قزوین به‌اندازه کافی در دسترس نبوده و بسیاری از آنان برای دریافت این خدمات به تهران یا شهرهای بزرگ دیگر مراجعه می‌کنند. از نظر اللهیاری؛ افزایش سهمیه دارویی و بازنگری در فرمول تخصیص سرانه براساس نیاز واقعی هر بیمار است، نه صرفا براساس آمار کلی. همچنین جذب و استقرار پزشکان متخصص خون و فیزیوتراپیست‌های آشنا با هموفیلی در قزوین باید وجود داشته باشد تا خدمات پشتیبان به صورت مستمر در دسترس قرار گیرد و در نهایت، افزایش تعامل بین بیمه‌ها، دانشگاه علوم پزشکی و انجمن بیماران برای رفع موانع اداری و تسریع در فرآیند تامین دارو و تجهیزات انجام شود.

بحران دسترسی به داروهای اهدایی
امین افشار، رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران نیز گفت: حدود ۱۳ هزار و ۵۰۰ تا ۱۴ هزار بیمار شناسایی شده هموفیلی در کشور داریم. بیشتر موارد ابتلا به این بیماری مردان هستند، اما زنانی با اختلال انعقادی نیز داریم با این تفاوت که زنان دچار اختلالات انعقادی به دلیل خونریزی ماهانه، مشکلات‌شان نسبت به مردان دو چندان است.
رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: در حال حاضر وضعیت دسترسی به داروهای بیماری هموفیلی نسبت به گذشته افت چشمگیری داشته است؛ یعنی کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم اکنون به تهران رسیده است. به طور مثال فاکتور ۹ که در زمینه پلاسمای آن کشور خودکفا است و سازمان انتقال خون و شرکت‌های جمع‌آوری پلاسما آن را فراهم می‌کنند، اصولا نباید هیچ کمبودی در فاکتور ۹ داشته باشیم، بلکه مازاد هم باید داشته باشیم. پیرو این موضوع معصومه صادق‌زاده‌بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تازگی گفته است: بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در کشور به دلیل تحریم‌ها و اختلالات شدید در تامین داروهای مورد نیاز، با بحران جدی دسترسی به دارو مواجه هستند. تحریم‌های یک‌جانبه و اقدامات غیرانسانی ایالات متحده آمریکا، نه تنها دسترسی بیماران به داروهای حیاتی را با اختلال مواجه کرده، بلکه مانع ورود اقلام دارویی اهدایی از سوی «فدراسیون جهانی هموفیلی» به داخل مرزهای ایران شده است.