آگاه: اینکه چه کسانی باید از داده‌های سلامت بهره‌مند شوند نیز اهمیت دارد؛ به‌طور مثال بسیاری از داده‌های سلامت ایران در سازمان جهانی بهداشت موجود نیست یا ثبت نشده است. داده‌هایی که گاهی به وزرای بهداشت ارائه می‌شود نیز درست نیست که شاید به دلیل مشاوره‌های غلط باشد، داده‌های خام و بدون تحلیل و ارزیابی، می‌تواند روی تصمیم‌گیری‌ها تاثیر بگذارد و آثار این تصمیم‌ها تا سال‌ها باقی بماند.
حمید سوری، استاد اپیدمیولوژی در گفت‌وگو با خبرگزاری ایرنا درباره اهمیت تحلیل داده‌های سلامت گفت: سال‌هاست در مراکز بهداشتی، داده‌هایی جمع‌آوری می‌شود، اما واقعا از این آمارها چه استفاده‌ای شده است؟ بارها به‌عنوان محقق خواهش کردم که این داده‌ها را در اختیار محققان قرار بدهند، به‌هرحال داده‌ها عمر مفیدی دارند و سیاست‌گذاران بدون استفاده از داده تحلیل شده، گمراه خواهند شد و منابع کشور به واسطه تصمیم‌های نادرست به هدر می‌رود، یعنی هشدارهای نادرستی که داده می‌شود، آثاری در جامعه به همراه خواهدداشت. وی ادامه داد: از طرفی موازی‌کاری نیز در این زمینه وجود دارد و به‌طور مثال در حوادث ترافیکی، وزارت راه، پلیس، بیمه‌ها، پزشکی قانونی، اورژانس و جاهای مختلف، داده‌هایی را جمع‌آوری و ثبت می‌کنند که بسیاری از این موارد با یکدیگر هماهنگ نیستند. سوری گفت: وقتی داده‌های نادرست یا خام به مدیران و سیاست‌گذاران ارائه شود، تصمیم‌ها نیز نادرست خواهد بود. بخش دیگری از کسانی که از داده‌های سلامت استفاده می‌کنند، پزشکان و محققان هستند. کاربرد داده‌ها برای محققان، تولید مقاله‌های علمی است. وقتی مبنای داده‌ها نادرست باشد، سیاست‌گذاری نیز نادرست خواهد بود.

چرا داده‌های سلامت مهم هستند؟
محمد موحدی، پزشک و اپیدمیولوژیست درباره اهمیت داده‌های سلامت و چالش‌های پیرامون آن در ایران گفت: پراکندگی داده‌ها در حوزه سلامت یکی از چالش‌هایی است که همواره در کشور ما وجود داشته و منبع واحدی ندارند، در کشورهای توسعه‌یافته نیز سیستم یکپارچه و واحد به صورت صددرصد مشاهده نمی‌شود، اما به شکل ساختاریافته، مدیریت شده و هر قسمتی مورد نظارت قرار گرفته و پژوهشگران باتوجه‌به پروژه‌های تعریف شده می‌توانند به داده‌های سلامت دسترسی پیدا کنند. وی ادامه داد: اهمیت داده‌های سلامت در جهان امروز و باتوجه‌به ظهور هوش مصنوعی، مشخص شده است. البته داده‌ها باید پاک‌سازی و راستی‌آزمایی شده باشند تا خوراک اصلی هوش‌مصنوعی شوند؛ در غیر این صورت، با ورود داده‌های ناسالم مواجه خواهیم بود.
موحدی درباره چگونگی دسترسی به داده‌ها برای تحقیقات بیان کرد: برای دسترسی به داده‌های سلامت برای تحقیقات، بعد از تاییدیه کمیته اخلاق دانشگاه‌های علوم پزشکی، اعضای هیئت علمی می‌توانند به داده‌های موجود دسترسی پیدا کنند، در کشور کانادا نیز به همین صورت است و پس از تهیه طرح تفصیلی و پروپوزال و تایید کمیته مربوطه، دسترسی به داده‌ها در اختیار اساتید یا دانشجویان قرار می‌گیرد، البته براساس مفاد پروپوزال، دسترسی به داده‌ها محدود به همان متغیرها و به صورت زمان‌دار خواهد بود و پس از گذشت بازه زمانی مشخصی، دسترسی به داده‌ها قطع می‌شود.
محمدجواد کبیر، عضو فرهنگستان علوم پزشکی درباره نقص‌های موجود در زمینه داده‌های سلامت گفت: در زمینه حکمرانی داده‌های سلامت با نقص‌هایی در چهار زمینه مواجه هستیم؛ اول این‌که تعریفی از داده و مفاهیم آن وجود ندارد؛ در کشور ما، داده‌ها در سطوح مختلف به‌عنوان ارزش و سرمایه محسوب نمی‌شود و در واقع به داده‌ها به‌عنوان ابزاری که می‌تواند به سیاست‌گذاری ختم شود، نگاه نمی‌کنند. داده‌ها تا زمانی که به اطلاعات تبدیل نشوند، قابل‌پردازش نیستند، در گذشته در نظام شبکه بهداشت، داده‌ها به اطلاعات تبدیل شده و قابل‌پردازش بود و می‌توانستیم تحلیل کنیم.
وی ادامه داد: دوم این‌که تصویر روشنی از محتوا و سرفصلی که در زمینه حکمرانی داده و مدیریت اطلاعات موردنیاز است را هم نداریم، یعنی سلیقه اعمال می‌شود، سوم این‌که باید ساختار و فرآیند وجود داشته باشد؛ داده‌ها باید در سطوح مختلف سطح‌بندی شوند، در واقع نباید داده‌ای تولید شود که مورد استفاده قرار نمی‌گیرد.
کبیر گفت: چهارم این‌که باید الزامات اجرایی وجود داشته باشد؛ در این زمینه باید از بستر فناوری اطلاعات استفاده کنیم، قواعد و مقرراتی برای ورود اطلاعات وجود دارد که باید رعایت شود، با استفاده از داده‌های تولید شده باید بتوانیم به نقطه موردنظر برسیم، داده‌های درست و تبادل آنها در سطوح مختلف ارائه خدمات سلامت می‌تواند فضای تعامل را برقرار کند، وقتی فضای تبادل داده آماده نباشد، فضای تعامل نیز شکل نمی‌گیرد.
عضو فرهنگستان علوم پزشکی اظهار کرد: باتوجه‌به تنوع خدمات در حوزه سلامت، شکل‌گیری نظام سلامت الکترونیک یک اجبار است، البته در حال حاضر مباحث تجاری در زمینه داده‌های سلامت شکل گرفته است. به‌طورکلی استفاده از داده‌های سلامت مستلزم این است که داده‌ها شفاف و پالایش شده باشند. این در حالی است که اکنون در زمینه جمع‌آوری و آنالیز داده‌های حوزه سلامت با مشکلاتی مواجه هستیم و نباید در این زمینه درنگ کرد؛ زیرا با آمدن هوش مصنوعی، نیازمند استفاده از داده‌ها هستیم و اگر از آن استفاده نکنیم، یعنی منابع مهمی برای تصمیم‌گیری را در اختیار نداریم، درعین‌حال باید توجه داشت که بسیاری از برنامه‌های آتی براساس تحلیل داده‌ها خواهد بود و بسیاری از درمان‌ها و مهار اپیدمی‌ها وابسته به همین تحلیل داده‌ها است.
وقتی شبکه خاصی برای قانونمندکردن داده‌های سلامت نداریم، معضل بزرگی محسوب می‌شود. باید تیم‌هایی در این زمینه انتخاب شده و از سایر کشورهایی که درباره جمع‌آوری و آنالیز داده‌های سلامت تجربه دارند نیز الگو گرفت. از طرفی، سطح دسترسی به داده‌ها برای پژوهشگران و محققان باید مشخص باشد. این‌که آمارها شفاف باشند، اهمیت دارد. همچنین قانونمندی و درنظرگرفتن مجازات برای سوءاستفاده از داده‌ها نیز باید مدنظر باشد، به‌هرحال داده‌های سلامت جنبه‌های تجاری نیز دارند و بسیاری به دنبال دسترسی به داده‌ها برای استفاده‌های تجاری هستند؛ درنتیجه باید قوانین لازم در این زمینه تدوین شود تا سوءاستفاده‌ای از داده‌های سلامت رخ ندهد.